CONFESQ demana més finançament i assistència sanitària en el marc del Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Fatiga Crònica

  • La coalició Nacional de Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica, Sensibilitat Química Múltiple i Electrohipersensibilitat recorden que calen unitats multidisciplinàries d’atendre aquestes malalties
  • Un diagnòstic a temps juntament amb el reconeixement de la discapacitat orgànica i la incapacitat laboral, evitaran que els pacients hagin de recórrer a la via judicial

 

La Coalició Nacional de Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica, Sensibilitat Química Múltiple i Electrohipersensibilitat (CONFESQ), entitat pertanyent a COCEMFE, en el marc de la celebració del Dia Mundial de la Fibromiàlgia i de la Síndrome de la Fatiga Crònica, que es commemora de maig, reclama a les institucions el reconeixement d'aquestes malalties i el suport amb accions concretes.

Es tracta de malalties cròniques sense cura, per a les quals l'única opció és rebre els tractaments possibles que millorin la qualitat de vida i retardin la incapacitació d'aquests i aquestes pacients.

CONFESQ, que representa més de 10.000 pacients, demana que es concretin accions dirigides fer un diagnòstic més el més abans possible, que s'escurcin els temps d'espera i un abordatge adequat de les malalties. Ateses a les últimes investigacions i experiències clíniques, buscant una millora de la qualitat de vida de pacients i les seves famílies. En l'àmbit social, l'entitat posa èmfasi en la importància dels barems d'avaluació que donen accés als ajuts necessaris (discapacitat, incapacitat laboral), a fi de compensar allò que la medicina no assoleix.

Per a les persones que tenen aquesta malaltia (la majoria dones) i les seves famílies, aquestes malalties comporten un ampli ventall de necessitats i provoquen aïllament social, dificultats econòmiques derivades de la pèrdua de llocs de treball i de l’elevat cost dels productes i suplements necessaris. A més. s’ha de sumar els problemes psicològics i emocionals davant del diagnòstic de malalties tan desconegudes i limitants.

Les associacions que representen l'encefalomielitis miàlgia i la síndrome de fatiga crònica (EM/SFC) es troben immerses en una campanya amb què sol·liciten a les comunitats autònomes, amb competències en matèria de sanitat, un compromís real amb aquestes persones. En aquesta línia, CONFESQ ha elaborat un manifest recordant que les persones que pateixen aquestes malalties “no només experimenten dolor” i que produeixen un ampli ventall de necessitats que actualment no estan cobertes ni contemplades pel sistema de salut.

La campanya es recolza en la resolució europea, aprovada el juny del 2020, a favor de la investigació per a aquesta malaltia i de la sensibilització de professionals sanitaris i socials. També, pren com a referència la guia internacional per a l'Encefalomielitis Miàlgia, publicada recentment per l'Institut Nacional de Salut i Excel·lència Clínica (NICE) del Regne Unit, i les darreres publicacions científiques que apunten que l'EM/SFC és un dels subtipus de COVID persistent.

CONFESQ urgeix el Ministeri de Sanitat a assumir la seva responsabilitat a la bona praxi sanitària i social amb els pacients per mitjà de l'elaboració, conjunta amb associacions i societats mèdiques, de guies clíniques que els ajudin en els processos de valoració de discapacitat i incapacitat.

Finalment, des de la coalició sol·liciten que l'accessibilitat universal inclogui factors ambientals, contaminants de l'aire químics i electromagnètics, reconeixent així la discapacitat que produeixen. Aquesta reclamació està impulsada pel procés que la Comissió Europea ha començat per restringir l'ús de milers de substàncies químiques presents a productes quotidians i les noves directrius que l'OMS va publicar recentment sobre contaminació ambiental. Això ajudaria a establir protocols d'adaptació dels espais públics, inclosos els sanitaris, que tant necessiten les persones que tenen aquest tipus de malalties.